di Gian Luigi Gigli
Tratto da Avvenire dell’8 marzo 2011

Per quanto assai controversa, negli Usa la sospensione di idratazione e nutrizione ai pazienti in stato vegetativo viene purtroppo praticata anche quando questi non hanno lasciato dichiarazioni anticipate di trattamento.

Terri Schiavo divenne un caso solo perché le decisioni prese dal marito, legale rappresentante, trovarono l’opposizione dei genitori nei tribunali. Ma in questi giorni un altro caso sta mostrando i pericoli che può porre l’identificazione del ‘miglior interesse’ del paziente da parte del legale rappresentante.

Rachel Nyirahabiyambere è una maestra di 59 anni, sopravvissuta al genocidio del Ruanda e a una lunga fuga nella giungla del Congo. Dal 2008 la donna vive negli Usa grazie a un permesso di soggiorno fattole ottenere dai figli, già residenti in America come rifugiati. Per assistere i nipotini Rachel ha rinunciato a un lavoro e all’assicurazione sanitaria e, risiedendo negli Usa da meno di cinque anni, è esclusa anche dal programma «Medicaid».

Tutto è andato bene fino ad aprile 2010, quando un’emorragia cerebrale l’ha fatta precipitare nel coma e poi in stato vegetativo.

Terminata la fase acuta, l’ospedale della Georgetown University di Washington ha cercato di dimetterla ma i figli non erano in grado di garantirle assistenza a casa e nemmeno di pagarle il ricovero in una residenza sanitaria. Quando anche la proposta di rispedirla in Ruanda è stata rigettata, il giudice ha nominato in dicembre una legale rappresentante, Andrea Sloan. Malgrado le proteste dei figli, la Sloan ha disposto il trasferimento di Rachel nella sezione per malati terminali di una residenza sanitaria, mentre l’ospedale (d’ispirazione cristiana) ha accettato di farsi carico delle spese per la degenza. Ma il 19 febbraio la residenza sanitaria ha sospeso la nutrizione della paziente e da due settimane Rachel aspetta la morte. Il New York Times, che ha scoperto il caso, ha criticato la mancanza di cuore del sistema sanitario americano riaprendo la discussione sulle controverse clausole per l’assistenza ai malati terminali previste nella riforma sanitaria di Obama, costretto a promettere a suo tempo che «alla nonna non sarà stata staccata la spina».

La Sloan ha risposto che, in assenza di dichiarazioni anticipate, toccava ai familiari dimostrare che Rachel avrebbe preferito continuare a vivere in quelle condizioni. Il figlio ha ribattuto che «nella nostra cultura noi non condanneremmo una persona a morire di fame», ma la Sloan gli ha rinfacciato che la nutrizione assistita non fa parte della cultura africana.

Per difendere il profitto delle strutture sanitarie non si è esitato a ribaltare la presunzione dell’esistenza di un istinto a vivere, salvo dimostrazione del contrario:

Profuga ruandese, da un anno priva di coscienza, la sua famiglia è troppo povera per pagarle il ricovero. Ora rischia di morire

una presunzione che, in assenza di chiare manifestazioni di volontà, suggerisce di optare per la vita, visto che l’altra soluzione è irreversibile. Si dirà che una simile vicenda in Italia non sarebbe possibile, perché l’assistenza non le sarebbe stata negata.

È vero: l’anelito solidaristico da noi è molto più forte.

Tuttavia, proprio mentre alla Camera inizia la discussione sulle Dat, forse è lecito interrogarsi sui poteri del «fiduciario»: infatti se non passasse la clausola per la quale le decisioni debbono avere «come scopo esclusivo la salvaguardia della salute e della vita dell’incapace», potremmo presto accorgerci che, invece del «migliore interesse» (definito da altri), rischiano di entrare nel processo decisionale valutazioni che nulla hanno a che fare con la clinica, e ancor meno con il rispetto della vita.