Eutanasia e testamento biologico
di Fabrizia B. Maggi
Tratto da L’Occidentale il 19 luglio 2010

Talvolta bastano sono pochi secondi per varcare la linea che esiste tra la vita e la morte.

Per Richard Rudd, un 43enne autista di autobus, gli istanti in cui fu travolto in pieno da un’auto, mentre guidava la sua moto in una strada del Lincolnshire, si rivelarono velocissimi e fatali. Come fatali sono stati anche gli attimi in cui ha deciso di lottare per la sua vita con un semplice battito di ciglia.

Il suo corpo venne ritrovato a sei metri dalla sua moto. Mentre i medici lo trasportavano d’urgenza in ospedale, lo scorso 23 ottobre, a Richard veniva diagnosticato lo stato di paraplegia e, nonostante i primi momenti di lucidità in cui era riuscito a parlare con i sanitari, in ospedale cadde in coma profondo. La pneumonia e l’acuta insufficienza renale lo lasciarono in stato vegetativo permanente. Nessuna reazione alle cure e alle stimolazioni, nessun segno di attività cerebrale sui monitor. Per oltre un mese Richard è rimasto in vita grazie ad un ventilatore e un tubo per la nutrizione infilato nello stomaco. Insomma, era clinicamente morto.

A 43 anni, con due figlie di 18 e 14 anni, un divorzio alle spalle e una vita che stava ricominciando con la nuova fidanzata, a Richard rimaneva poco tempo. I suoi familiari, infatti, avevano deciso di rispettare la sua volontà e di staccare la spina. “Se mai mi accadrà qualcosa di simile – si era confidato con i suoi cari dopo l’incidente d’auto in cui un amico era rimasto paraplegico – non voglio andare avanti, non voglio finire come lui”. Allora conduceva una vita normale, forte e sano, e più volte aveva ripetuto che se mai si fosse ritrovato in una situazione di incoscienza totale, di infermità grave, avrebbe voluto farla finita, senza diventare prigioniero delle tecnologie e delle macchine. In tanti gli avevano sentito ripetere forte e chiaro il suo “testamento”.

Un giorno, le telecamere della BBC si aggirano per le corsie dell’Addenbrooke’s Hospital di Cambridge per registrare il programma sulle storie di eutanasia “Between life and death” (“Tra la vita e la morte”) proprio com’è il caso di Richard. Mancano poche ore al momento in cui i suoi familiari l’avrebbero lasciato andare, così come lui aveva chiesto. O almeno così credevano perché a Richard è bastato un secondo di lucidità e di coraggio per far capire che c’era ancora vita nel suo corpo e che voleva viverla fino in fondo.

Un assistente dell’ospedale, infatti, gli apre gli occhi e, rivolgendogli una domanda, scopre che l’uomo bloccato sul letto è ancora cosciente ed in grado di rispondere. La BBC intanto registra tutto (parte1, parte2, parte3). “Aveva avuto dei danni celebrali molto seri e non potevamo comunicare con lui. Ma quando dopo un periodo di attesa ha iniziato ad avere dei movimenti volontari con gli occhi, tutto è cambiato”, afferma il professor David Menon che è riuscito a convincere la famiglia ad aspettare prima di prendere una decisione definitiva. “Come genitore vorrei che nessuno dei miei figli dovesse vivere questa situazione”, aveva confidato tra le lacrime il padre di Richard alla BBC.

Per due mesi una logopedista ha seguito Richard per capire fino a che punto era cosciente e capace di decidere per se stesso. Per 60 giorni gli sono state ripetute le stesse 20 domande sulla sua famiglia e i suoi interessi a cui lui rispondeva sempre nello stesso modo: “sì” se guardava a sinistra, “no” se guardava a destra. Le risposte hanno confermato che Richard era vivo e che era capace di decidere sul proprio trattamento medico. Nove mesi dopo l’incidente il dottor Menon, dopo avergli spiegato le condizioni in cui si trova, decide di rivolgergli la domanda più importante: “Vuoi continuare con la terapia?”. Per ben tre volte la risposta è positiva.

Richard quindi ha cambiato idea e la vita gli ha dato l’opportunità di scegliere. Oggi è capace di manifestare espressioni facciali e la sua memoria di lungo termine è rimasta intatta. Anche se attaccato a una macchina, può sorridere (di lato, alla “Elvis Presley”, come dicono scherzosamente le figlie), muovere la testa e prendere decisioni come qualsiasi altra persona. Presto potrà fare grandi progressi e potrà comunicare usando lingua, occhi e muscoli della faccia. “Forse non è esattamente lo stesso Richard di prima ma ora ce la sta facendo”, dice il padre alle telecamere.

Non è la fortuna che ha riportato Richard in vita. In realtà, non era in stato vegetativo, ma era caduto nella cosidetta “locked-in syndrome”. Si tratta di uno stato in cui la persona può pensare, udire e sentire ma i danni al cervello gli impediscono di parlare o di muovere il corpo. L’unica parte che reagisce agli stimoli sono gli occhi. Alcuni spiegano che la sensazione più simile a quella in cui si trovava Richard è quella di essere sepolti vivi. Nella maggior parte dei casi, tale condizione porta alla morte in pochi mesi ma non sono poche le persone che vivono in questo stato per anni.

I medici non riescono a dare risposte certe sull’argomento e spiegano che la scienza  è in continua evoluzione e per ora non ha gli strumenti adatti per identificare questa sindrome. E’ il caso, per esempio, di Rom Houben, un paraplegico belga che ha vissuto gli ultimi 23 anni in un lettino con una diagnosi sbagliata che lo dava in stato vegetativo e oggi – grazie ad un altro piccolo “miracolo” che altro non è se non una maggiore attenzione da parte dei medici – riesce invece a comunicare con una tastiera speciale. Ma in giro per il mondo ci sono tanti altri pazienti “silenziosi”.

La vicenda ha riaperto il dibattito sulla validità del testamento biologico, la mutevolezza della volontà personale di sospendere le terapie, e la grande responsabilità che assume una famiglia quando va a rovistare nei ricordi per scoprire cosa avrebbe davvero voluto il proprio caro. Una cosa è certa: se Richard o Rom avessero scritto un testamento sul fine vita, nessuno si sarebbe sforzato per cercare di comunicare con loro, e comunque un battito di ciglio non sarebbe bastato per bloccare il carattere vincolante della volontà espressa nel pieno delle loro facoltà. Oggi entrambi sarebbero morti. La fine che invece ha fatto invece Eluana Englaro, la giovane donna di cui non sapremo mai se, di fronte alla più irrimediabile delle scelte, avrebbe voluto avere l’opportunità di cambiare opinione.