Il dialogo tra medico e paziente in caso di gravi malattie
di Ferdinando Cancelli
Tratto da L’Osservatore Romano del 31 maggio 2009

Uno dei punti fondamentali attorno ai quali si incentra l’alleanza terapeutica tra medico e paziente è quello della comunicazione della verità sulla diagnosi e, conseguentemente, sulla prognosi.

Se ciò è fondamentale in ogni branca della medicina, lo è in particolare nella medicina palliativa i cui operatori si trovano quotidianamente ad affrontare, tra i molti dilemmi, quello di mettere a conoscenza paziente e familiari di una diagnosi infausta a brevetermine. Dire la verità al paziente sta diventando, a parole, uno dei dogmi irrinunciabili della medicina moderna di stampo anglosassone ma, nei fatti, chi si accosta al malato al termine della vita non può fare a meno di notare che le cose stanno diversamente.

Una recente analisi condotta su quasi mille pazienti oncologici in fase avanzata di malattia seguiti a domicilio da un’équipe di cure palliative in Italia ha mostrato che solo la metà di essi era consapevole della diagnosi alla presa in carico e che solo meno di un terzo mostrava di conoscere con una certa approssimazione di essere in una fase inguaribile della malattia; e questo al termine spesso di un lunghissimo iter diagnostico e terapeutico. Come è possibile celare una verità di questa portata? E soprattutto, è giusto comunicare la diagnosi a tutti i pazienti indistintamente e come farlo in pratica? Il problema è complesso.

L’articolo 33 del Codice deontologico dei medici afferma che “il medico deve fornire al paziente la più idonea informazione sulla diagnosi, sulla prognosi, sulle prospettive e le eventuali alternative diagnostico terapeutiche e sulle prevedibili conseguenze delle scelte operate” e che “dovrà comunicare con il soggetto tenendo conto delle sue capacità di comprensione”. In particolare nel caso di malattie a esito infausto lo stesso articolo precisa che “le informazioni devono essere fornite con prudenza, usando terminologie non traumatizzanti e senza escludere elementi di speranza” e ancora che “la documentata volontà della persona di non essere informata o di delegare ad altro soggetto l’informazione deve essere rispettata”. È possibile, proprio partendo da queste affermazioni, fissare alcuni punti.

In primo luogo sarà doveroso cercare di evitare la cosiddetta “congiura del silenzio”: sanitari e familiari impegnati nel tenere nascosta la verità al paziente che manifestamente desidera conoscerla. Massimo Reichlin in un articolo dal titolo “La sofferenza e la buona morte” comparso nel 2006 sulla rivista “Acta Philosophica” sottolinea che “la rivelazione della diagnosi e della prognosi è una condizione necessaria, da un lato, perché il paziente non sia espropriato della propria morte, dall’altro perché si possa stabilire con lui una relazione personale autentica”. Con grande acume Philippe Ariès in uno dei suoi più celebri saggi sottolineava con parole taglienti la tendenza moderna, al di là spesso di tanti vantati obiettivi di comunicazione, di nascondere la verità al paziente: “La morte di un tempo era una tragedia – spesso comica – in cui si recitava la parte del morente, la morte di oggi è una commedia – sempre tragica – in cui si recita la parte di colui che non sa di essere prossimo alla morte”.

A ciò fanno ovviamente eccezione quei casi, e non sono pochi, di persone che non desiderano essere informate sul loro stato di salute e che preferiscono delegare ad altri le informazioni: esiste un “diritto a sapere” ma esiste anche un “diritto a non sapere”, spesso molto più vulnerabile del primo perché espresso solo con il silenzio di chi non fa domande e affidato all’esperienza e alla sensibilità di chi assiste. In tali situazioni è richiesta una dose forse ancora maggiore di discernimento e di comprensione.

La deontologia professionale invita poi il medico a usare grande prudenza e, ancor prima, a non “escludere elementi di speranza”. Senza indurre il paziente morente all’illusione di una guarigione irraggiungibile e senza tradirne la fiducia, ci sembra possibile individuare la traccia di quella importantissima speranza da non escludere proprio nel dare al malato la certezza che non sarà mai lasciato solo nei momenti difficili, che avrà sempre qualcuno disposto ad ascoltarlo, ad aiutarlo in un rapporto basato sulla verità e sulla comprensione. Speranza e verità potranno così coesistere anche di fronte alla morte.

A questo proposito suonano sempre attuali le parole di Romano Guardini pronunciate durante una lezione di etica “io posso dire la verità in modo tale che dia l’impressione di uno schiaffo sul volto, offendendo e scoraggiando l’altra persona; in tal modo ho senz’altro detto la verità in un senso isolato ma ho mancato a essa in qualcosa che deve pure trovare espressione. (…) Al coraggio e alla chiarezza del parlare veritiero deve aggiungersi il sentimento che coglie la situazione dell’altro, la responsabilità per ciò che gli accadrà come conseguenza della mia affermazione, il desiderio che la verità venga da lui recepita in modo adeguato e sia accolta entro la sua vita”.