Circa due milioni di italiani sono affetti da oltre 7.000 differenti patologie rare, ovvero quelle che colpiscono non più di cinque persone ogni 10mila. Il 75 per cento di queste colpisce i bambini. A tutti loro è dedicata domani la Giornata delle Malattie Rare, alla sua seconda edizione.
Per curare questi pazienti speciali sono necessari trattamenti particolari, molto costosi e spesso difficili da reperire. Fra loro ci sono i cosiddetti “farmaci orfani”, quelli che non hanno un mercato sufficiente a ripagare le spese del loro sviluppo. Per fortuna almeno il procedimento di valutazione e autorizzazione è più breve di quello dei farmaci “tradizionali”, che può durare 12 o 13 anni.

“I farmaci orfani sono tanti – ci dice Sergio Dompé, presidente di Farmindustria – ma sono per le aziende uno dei migliori investimenti in assoluto, perché coniugano l’etica, l’aspetto economico e i bisogni non soddisfatti di una parte della popolazione. In questa battaglia è coinvolto un grande network, che va dalla ricerca fino alle imprese e alle istituzioni”. In occasione della Giornata delle Malattie Rare la Fondazione Luca Barbareschi, in collaborazione con l’Istituto superiore di sanità, la Federazione nazionale delle malattie rare, Orphanet e l’Associazione G. Dossetti, con il sostegno di Farmindustria, ha organizzato al Teatro Argentina di Roma l’evento “Figli di un Male Minore?”, cui parteciperanno personalità dello spettacolo, del mondo scientifico e di quello politico. Per attirare l’attenzione sul tema e chiedere che entro l’anno sia approvata una legge ad hoc.

da Il Foglio