di Gonzalo Miranda, L.C.*

ROMA, domenica, 11 ottobre 2009 (ZENIT.org).- Gli insegnamenti magisteriali sul nostro tema si trovano sostanzialmente nei seguenti testi: Un discorso di Papa Pio XII del 24 novembre 1957 sui problemi religiosi e morali della rianimazione (16) (citerò il testo come Pio XII); la Dichiarazione sull’eutanasia della Congregazione per la Dottrina della Fede (“Iura et bona”), del 1980 (17) (Iura et bona); il documento del Pontificio Consiglio Cor Unum, Questioni etiche relative ai malati gravi e ai morenti, del 1981 (18) (Cor Unum); il Catechismo della Chiesa Cattolica 1992 (19) (Catechismo).

Vediamo dunque la dottrina espressa in questi testi, strutturando i contenuti secondo i quattro elementi dell’impianto etico appena considerati.

1- Dovere morale di ricorrere ai mezzi necessari per la vita e per la salute:

La ragione naturale e la morale cristiana insegnano che l’uomo […] ha il diritto e il dovere, in caso di malattia grave, di adottare le cure necessarie per conservare la vita e la salute (Pio XII).

Ciascuno ha il dovere di curarsi e di farsi curare. Coloro che hanno in cura gli ammalati devono prestare la loro opera con ogni diligenza e somministrare quei rimedi che riterranno necessari o utili (Iura et bona).

2- Questo obbligo morale non è assoluto, ma relativo. Non c’è il dovere morale di accettare i mezzi considerati sproporzionati:

Ma esso [il dovere menzionato sopra] non obbliga, generalmente, che all’impiego dei mezzi ordinari (secondo le circostanze di persone, di luoghi, di tempo, di cultura), ossia, di quei mezzi, che non impongono un onere straordinario per se stessi o per gli altri. Un obbligo più severo sarebbe troppo pesante per la maggior parte degli uomini (Pio XII) (20).

Siccome queste forme di cura (21) superano i mezzi ordinari, che si è obbligati ad usare, non si può sostenere che sia obbligatorio ricorrere a tali forme e quindi autorizzare il medico ad applicarle (Pio XII).

È sempre lecito accontentarsi dei mezzi normali che la medicina può offrire. Non si può, quindi, imporre a nessuno l’obbligo di ricorrere ad alcun tipo di cura che, per quanto già in uso, tuttavia non è ancora esente da pericoli o è troppo oneroso (Iura et bona).

Il termine «straordinario» qualifica dei mezzi a cui non si ha mai l’obbligo di ricorrere… La vita nel tempo è un valore primordiale ma non assoluto, per cui è necessario individuare i limiti dell’obbligo

di mantenersi in vita… I criteri per distinguere i mezzi straordinari da quelli ordinari sono molteplici […] Alcuni sono di ordine oggettivo… altri sono di ordine soggettivo […] Si tratterà sempre di stabilire la proporzione tra il mezzo e il fine perseguito […] Il principio è dunque che non c’è obbligo morale di ricorrere a mezzi straordinari (Cor Unum) (22).

L’ interruzione di procedure mediche onerose, pericolose, straordinarie o sproporzionate rispetto ai risultati attesi può essere legittima. In tal caso si ha la rinuncia all'”accanimento terapeutico” (Catechismo).

3- È il paziente a dover decidere se ricorrere o meno ai mezzi terapeutici proposti:

Il medico, infatti, non ha, di fronte al paziente, un diritto separato o indipendente; in generale, non può agire, se il paziente non lo autorizza esplicitamente o implicitamente (direttamente o indirettamente) […] I diritti e i doveri della famiglia dipendono, in generale, dalla volontà presunta dell’infermo incosciente (Pio XII).

Nel prendere una decisione del genere si dovrà tener conto del giusto desiderio dell’ammalato e dei suoi familiari, nonché del parere dei medici veramente competenti (Iura et bona).

4- Il rifiuto di una terapia considerata sproporzionata non necessariamente equivale al suicidio:

Il suo rifiuto non equivale al suicidio: significa piuttosto o semplice accettazione della condizione umana, o desiderio di evitare la messa in opera di un dispositivo medico sproporzionato rispetto ai risultati che si potrebbero sperare, oppure volontà di non imporre oneri troppo gravi alla famiglia o alla collettività (Iura et bona).

[…] Non si vuole così procurare la morte: si accetta di non poterla impedire (Catechismo).

5- Il Testamento biologico: problemi applicativi:

Ci sono anche alcuni problemi di fondo, difficilmente sormontabili, in merito all’applicazione pratica di questo strumento.

Anzitutto bisogna tenere presente che il LW, per sua natura, viene compilato necessariamente prima, e dunque al di fuori, dell’eventuale situazione prevista. Si pone, dunque, un serio problema in relazione al carattere di consenso “informato” del documento. Nel momento in cui il testo viene firmato il soggetto semplicemente non può essere correttamente informato, poiché la situazione prevista non può essere mai esattamente uguale, in tutti gli aspetti, alla situazione reale.

Quando il LW viene presentato per la firma al momento dell’ingresso nell’ospedale si può sospettare che la malattia, la condizione di debolezza fisica o mentale, la paura, l’angoscia, ecc., possono condizionare pesantemente la decisione del paziente. Una decisione, però, che viene fatta puntualmente, con una firma, e che potrebbe non essere suscettibile di revoca una volta che il malato perdesse in seguito la sua capacità. La decisione potrebbe essere fatale.

Non potendo evidentemente prevedere tutte le possibili situazioni e condizioni in cui si potrà trovare il malato, i testi di LW si tengono necessariamente sul generico, offrendo soltanto indicazioni di massima. Indicazioni che, dunque, dovranno essere interpretate e applicate dai medici. I quali, molto probabilmente, non conoscono il paziente, non hanno parlato forse con lui sulle sue aspettative, paure o desideri. I medici possono facilmente interpretare le disposizioni in modo diverso alle reali intenzioni del paziente.

D’altra parte, è stato fatto notare che un tentativo di precisare dettagliatamente le diverse possibili situazioni e condizioni, di elencare le cose da fare o da evitare, può essere ancora più delicato e pericoloso, in quanto potrebbe condizionare inadeguatamente il comportamento dei medici in base a delle determinazioni specifiche stabilite in maniera arbitraria, senza tener conto della situazione reale in cui poi si viene a trovare il paziente.

Comunque sia, con disposizioni del tutto generiche o con indicazioni più specifiche, si presenta sempre il grave problema dell’interpretazione da dare ad alcune espressioni ricorrenti in questi documenti. Cosa si intende, per esempio per “fase terminale”?

Per alcuni si tratta di situazioni in cui la prospettiva di vita è solo di alcuni giorni; per altri possono passare anche dei mesi; altri ancora considerano terminale anche una prospettiva di vita di qualche anno. Cosa significa “malattia gravemente invalidante”? Chi determina se la persona si trova in “stato di incapacità naturale”? (Non mancano casi clamorosi in cui lo stesso soggetto è dichiarato incapace da un giudice, e da un altro considerato capace di decidere e di esprimersi). Quali criteri devono essere utilizzati per decidere se un determinato intervento terapeutico è “ordinario o straordinario”, “proporzionato o sproporzionato”? Come si sa se il firmatario si riferiva in verità a quel intervento, in quelle condizioni, quando dichiarò di rifiutare ogni trattamento sproporzionato?

C’è poi tutto il problema legato ai cambiamenti di umore, desideri e volontà, sempre possibili, e molto frequenti soprattutto nelle persone affette da una malattia. Siamo sicuri che nel momento attuale, nel quale si pretende di attuare le disposizioni anticipate, il paziente la pensa veramente come prima? Un importante inchiesta ha mostrato come molte persone cambino opinione rispetto al LW firmato mentre erano sani, una volta che si trovano a dover affrontare davvero la situazione di malattia, allora solo immaginata. Un gran numero di esse si dimostrano molto più decise ad affrontare interventi medici anche pericolosi ed onerosi, una volta che si vedono a lottare per la vita e si aggrappano alla speranza.

Qualcuno fa notare anche il fatto che nel momento in cui dovrebbe essere attuata una determinata disposizione anticipata potrebbero essere disponibili trattamenti più efficaci o indolori di quelli disponibili al momento della stesura e firma del documento. Torna e il problema del consenso “informato”.

Non basta a risolvere questi ed altri problemi applicativi il fatto che il paziente possa sempre cambiare le sue volontà anticipate, anche verbalmente. Il LW è un documento scritto, e si sa che “scripta manent”. Può perfettamente accadere (anzi accade spesso lì dove il LW viene applicato) che il firmatario si venga a trovare in situazione di incapacità senza aver avuto la possibilità di tornare a riflettere, informarsi, modificare l’espressione della sua volontà anticipate.

6- Al di là del Living Will:

Alcuni anni fa erano molti a pensare negli Stati Uniti che il LW avrebbe risolto tanti problemi. Oggi quell’ottimismo è un più lontano. Un recentissimo studio mostra che, mentre il 22.7% degli intervistati dichiara di aver fatto ricorso al LW per indicare le proprie preferenze, solamente il 5.9% menziona di voler ripetere o rinforzare quelle preferenze. Una ricerca pubblicata sugli Archives of Internal Medicine nel 2001, mostrava che l’uso del LW, anche a seguito di conversazioni tra i pazienti e i loro familiari, non migliora l’accuratezza delle predizioni da parte dei delegati rispetto alle preferenze dei malati (accuratezza che si ferma al 70%). L’articolo constata con amarezza: “I risultati del presente studio sfidano chiaramente l’efficacia (dei LW) come mezzo per preservare la capacità dei pazienti di controllare le decisioni sui trattamenti specifici, in prossimità della morte”. Non sorprende troppo che qualche autore americano favorevole all’uso del LW lamenti il fatto che questa pratica stenti a diffondersi ed affermarsi.

Lo stesso recente studio citato sopra conclude affermando che “il dialogo frequente con il personale sanitario e con altre persone significative sulle preferenze riguardanti le decisioni in prossimità della morte possono offrire maggiore chiarezza e conforto (rispetto al LW). In effetti, i problemi inerenti il LW, la sua applicazione concreta, il suo utilizzo reale e le eventuali motivazioni di coloro che lo propongono, inducono a pensare che non sia quella strada giusta.

Forse conviene piuttosto far riferimento all’altro tipo di Direttiva Anticipata ricordata all’inizio, quello che gli americani chiamano DPAH (nomina di un Delegato con potere di prendere le decisioni a favore del paziente). In questo caso, contrariamente al LW, viene designata una persona (chiamata “agente”) a prendere le decisioni per i trattamenti medici, quando il paziente (chiamato “principale”) si trova in stato di incompetenza. Il DPAH permette così che le decisioni vengano prese secondo la situazione attuale, e non in funzione di un ipotetico futuro. I leader della Chiesa negli Stati Uniti vedono generalmente con favore la legislazione riguardante la nomina di un Delegato. Essa viene vista infatti come un mezzo per prendere decisioni mediche adeguate per il paziente, ed evitare i seri problemi inerenti il LW, e per non lasciare le decisioni sul trattamento medico nelle mani dei tribunali. Alcune organizzazioni contrarie all’eutanasia mettono a disposizione modelli di formati per la nomina del Delegato, e offrono consigli utili per l’adeguata utilizzazione di questo strumento.

Non è superfluo ricordare però che, qualunque sia lo strumento utilizzato, in nessun caso si dovrebbe porre un atto che sia illegale o immorale. Non basterebbe la certezza assoluta sulla volontà del paziente per giustificare un atto che tenda a procurare volontariamente la sua morte, sia con un’azione o con un’omissione motivata da quello scopo.

Se è vero che il medico non può imporre un intervento medico contro la volontà del paziente (primo responsabile della propria salute), è altrettanto vero che nel caso in cui l’interessato non si possa esprimere qui e ora si debbono attuare quei mezzi e comportamenti che possono procurargli un maggior beneficio.

L’eventuale dichiarazione di volontà anticipata e la consultazione con i parenti o responsabili del malato incapace di esprimersi, e con la persona da lui eventualmente nominata come Delegato, devono essere sempre utilizzati come strumenti che aiutino a prendere, con piena responsabilità, la migliore decisione per il paziente.

* Padre Gonzalo Miranda è professore ordinario della Facoltà di Bioetica dell’Ateneo Pontificio “Regina Apostolorum”.

[La prima parte dell’articolo è stata pubblicata domenica 4 ottobre]

[16] Pio XII, «Problemi religiosi e morali della rianimazione. 24 novembre 1957», in AAS 49 (1957), 1027-1033.

[17] Congregazione per la Dottrina della Fede, «Dichiarazione sull’Eutanasia» (Iura et bona).

[18] Pontificio Consiglio Cor Unum, «Questioni etiche relative ai malati gravi e ai morenti, 1981», in S. Spisanti, Documenti di deontologia ed etica medica, Edizioni Paoline, Roma 1985, 91-110.

[19] Catechismo della Chiesa Cattolica, Libreria Editrice Vaticana, Città del Vaticano 1992.

[20] Frase evidenziata in corsivo da me.

[21] Si riferisce al respiratore artificiale, introdotto negli anni Cinquanta.

[22] Parole evidenziate in corsivo da me.