La scarsa, ingiustificata precisione va a tutto vantaggio delle troppe “discrezionalità” (che siano cliniche o  giudiziarie o sociali). E siccome «esiste ancora oggi una lacuna formale grave», è tempo di risolverla con una «ufficializzazione», sia nel Servizio sanitario nazionale che in ambito sociale: una volta  raggiunta la stabilità clinica, le persone in stato vegetativo «non vanno più considerate malati o pazienti, bensì persone con gravissima disabilità» e quindi definite come tali. Eccola, la prima delle fondamenta gettate con il “Libro bianco sugli stati vegetativi e di minima coscienza”, presentato ieri al ministero della Salute e risultato del lungo lavoro svolto della commissione istituita presso il ministero stesso dal sottosegretario Eugenia Roccella e composta da “La Rete” (Associazioni riunite per il trauma cranico e gravi cerebrolesioni acquisite), dalla Fnatc (Federazione nazionale associazioni trauma cranico) e Vi.Ve (Vita Vegetativa), sotto il coordinamento di Assuntina Morresi.

La famiglia attore principale. Altro punto fermo: la partita per chi finisce in stato vegetativo o di minima coscienza o magari nella sindrome di <+corsivo>locked in<+tondo> viene giocata per la gran parte dalla sua famiglia. Non solo, ma è soprattutto il risultato finale di questa partita a dipendere per la gran parte dalla famiglia. E allora «la possibilità che una persona in stato vegetativo torni a casa dipende dalla disponibilità dei suoi familiari a partecipare al lavoro di cura e accompagnamento. Formarla e renderla partecipe è un lavoro che accomuna associazioni, operatori sanitari e non, volontari».

Il diritto ad avere ogni aiuto. Così «coloro che si trovano ad affrontare il drammatico viaggio della disabilità più grave devono potersi dotare di tutto quello che può loro servire» e dunque hanno diritto sacrosanto «a tutti gli aiuti più tangibili: ausili, sostegno economico, facilitazioni, leggi, supporto psicologico e sociale». Non fosse altro perché «la sofferenza più grande per queste famiglie è la solitudine».

Non un “Libro dei sogni”. Naturalmente non va (quasi mai) così. Anzi – sottolinea chiaro il “Libro”, che è “bianco” e non dei sogni – «la fase degli esiti rischia di sembrare appannaggio esclusivo dei più fortunati, cioè di sole poche persone in stato vegetativo appartenenti a famiglie benestanti in grado di organizzarsi e affrontare autonomamente il processo di domiciliazione».

Una giungla di discrezionalità. Ci sono poi leggi e normative, che variano da città a città, da regione a regione, da Asl ad Asl… «E a volte le autorità locali le applicano in forma del tutto discrezionale», col risultato che le famiglie «hanno l’impressione di vivere in una giungla di regole in cui vige l’eterogeneità, l’applicazione discrezionale e la scarsa conoscenza».

Un apparente limbo senza uscita. Nessuna illusione: è già durissima per un genitore o un coniuge o un figlio affrontare uno stato vegetativo. Un’intera famiglia è trascinata dentro una specie di tremendo limbo con poche speranze, si sente immobilizzata nel bel mezzo di un guado. E nella situazione peggiore: la vita c’è, prosegue di suo e senza macchinari sofisticati, quel loro caro respira, il suo cuore batte preciso e forte, i suoi occhi s’aprono e chiudono nel sonno e nella veglia, ma – apparentemente – di lui resta poco altro.

C’è una “comunicazione”. Eppure si tratterebbe di modificare certi (nostri) parametri, tenendo conto che chi è in stato vegetativo – si legge sempre nel “Libro bianco” – «può sviluppare un proprio protocollo di comunicazione non verbale, elementare ed essenziale e affinarlo nel tempo». Tant’è che molte persone «riescono a far capire il loro stato di serenità, di disagio o di sofferenza con le espressioni degli occhi, della bocca, del viso, con la postura, il respiro, l’aumento dei battiti del cuore». Insomma, non è mai possibile “certificare” una nostra incapacità di cogliere una comunicazione come la sua assenza…

Pino Ciociola

© Avvenire – 8 giugno 2010