di Benedetta Verrini

La legge approvata ieri è la prima in Europa a prevedere una specifica attenzione per gli 11mila bambini malati.

Ora che è stata approvata, la legge sulle cure palliative porterà a una svolta epocale anche nel settore pediatrico. Il disegno di legge 1771 (passato ieri in terza lettura alla Camera) sancisce infatti, una volta per tutte, la specificità pediatrica nell’ambito della terapia del dolore.

Una conquista niente affatto pacifica, realizzata grazie allo strenuo impegno della Fondazione Maruzza Lefebvre D’Ovidio Onlus e della dottoressa Franca Benini, responsabile per la fondazione del “Progetto Bambino”, il percorso siglato nel 2007 con il ministero della Salute per realizzare, primo paese in Europa, una rete di cure palliative pediatriche.

Il progetto mira a costruire una rete specializzata, parallela a quella degli adulti, in ciascuna regione italiana. Attualmente, per gli 11mila bambini e adolescenti affetti da malattie inguaribili non c’è quasi nulla in Italia, a parte la rete domiciliare e l’hospice attivati in Veneto dalla dottoressa Benini. “Perché esiste la pediatria, se nel momento più difficile della vita di un bambino, questo viene ospedalizzato e affidato a medici che si occupano di adulti?”, sottolinea la Benini. “Progetto Bambino” mira a realizzare una rete domiciliare e un hospice in ciascuna regione, perché oggi gran parte dei piccoli malati (circa il 60%, ma anche il 90% in alcune regioni) viene ospedalizzata, inserita nelle terapie intensive, e muore in ospedale.

La costruzione di questo sistema punta a garantire la migliore qualità della vita del bambino, attraverso l’assistenza di un’équipe appositamente formata, e a ridurre al minimo la degenza ospedaliera. Per lo Stato, la creazione di questo sistema rappresenterà un risparmio di costo senza precedenti: dagli attuali 650milioni di euro a 80-90 milioni. Per le famiglie e i bambini, significherà finalmente essere accompagnati con professionalità e umanità nel percorso più difficile della loro esistenza.

“Piemonte, Lazio e Basilicata hanno già approvato delibere per la realizzazione degli hospice pediatrici e l’organizzazione della rete domiciliare”, dice Silvia Lefebvre D’Ovidio, spiegando che la sua Fondazione, in collaborazione con il Ministero della Sanità, accompagnerà tutte le regioni nella valutazione delle risorse esistenti e nell’organizzazione di una rete di figure specializzate da formare ulteriormente e da rendere operative sul territorio.

In Veneto oggi approdano molte famiglie da diverse parti d’Italia. “Doversi spostare di mille chilometri per ricevere questo accompagnamento”, sottolinea la dottoressa Benini, “Significa vivere proprio il contrario di quello che dovrebbero essere le cure palliative domiciliari pediatriche. Per realizzarle, in ogni regione, ora basta solo un po’ di buona volontà: le professionalità, dai pediatri agli infermieri, dai medici palliativisti agli psicologi, ci sono tutte. E’ necessario offrire loro una formazione e una supervisione, e metterli a lavorare in équipe. E gli hospice pediatrici devono essere strutture autonome, non possono essere due stanze riservate nel reparto di oncologia, perché il personale deve essere preparato in modo specifico: deve conoscere tutti i bambini ricoverati, deve conoscere le famiglie, deve saper gestire la morte. Questo tipo di assistenza non si improvvisa”.

da Vita.it