La lettera di un padre che assiste la figlia in coma chiede allo Stato che sua figlia possa avere la possibilità di essere accudita anche anche quando lui non ci sarà più.

Romano Magrini

Lettera ai “potenti” dell’informazione.

Il 5 gennaio mia figlia Cristina ha compiuto 44 anni, dei quali 29 vissuti in coma,  io ne ho 77, gli ultimi 18 vissuti solo con lei ,mia moglie Maria Franca è morta nel’ 92.

Sono sempre alla ricerca di una sistemazione decorosa per Cristina; speravo che con la storia di Eluana si affrontasse il problema, pro o contro l’eutanasia. Chi è per la vita o per la morte, chi è per la vita, oltre a fare chiacchiere, specialmente quelli vestiti di viola o rosso, si assuma qualche responsabilità di promuovere un’assistenza adeguata, oppure stiano zitti!

-La Storia

All’età di 15 anni mia figlia è stata investita sulle strisce pedonali (risarcimento 26 milioni) e ricoverata in sala di rianimazione. Dopo un certo periodo il primario ha dato permesso alla mamma di assisterla. Con bastoncini di cotton fioc imbevuti di sostanze forti, in seguito omogeneizzati, Cristina ha cominciato a deglutire e, da allora, è stata alimentata direttamente dalla mamma. Dopo duri scontri Maria Franca è riuscita a farle togliere la tracheotomia. In seguito dalla rianimazione venne trasferita in reparto (che coraggio! ). Qualcuno si è vergognato è stata trasferita in un centro di riabilitazione. Le condizioni erano precise:  doveva esservi una persona sempre con lei, in una camera a due pazienti con solo due letti gli altri dovevano arrangiarsi anche per mangiare. Dopo circa un anno, adducendo (o era una scusa? ) che l’ambiente familiare le avrebbe giovato, viene scaricata a casa. Tornati nella nostra abitazione non abbiamo avuto alcun aiuto, né dal Comune, né dalla ASL. Solo il primario della rianimazione è sempre stato presente, sino a che è stato in vita. A Bologna la casa era piccola e scomoda; ci siamo trasferiti a 30 Km da Bologna,a Pioppe Salvaro.Qui c ‘è stata da subito una vera gara di solidarietà della gente comune: una parte della popolazione ci ha aiutato a svolgere un programma che veniva dagli USA,per cui occorrevano 10 volontari al giorno. Un giornalista locale ci ha intervistati, la notizia ha fatto presa. Un giornale locale ha aperto una sottoscrizione che ci ha permesso di andare negli USA con Cristina. Il Comune  e la ASL completamente assenti. Mia moglie non stava bene, ci consigliarono di cambiare ambiente, così andammo ad abitare a Sarzana.(Sp) Dopo due mesi sereni stava sempre poco bene e ha chiesto e ottenuto di essere ricoverata a Vergato (Bo), dove le hanno diagnosticato un tumore già in metastasi: 3 mesi di vita. E così è stato. Sono rientrato a Sarzana con Cristina. Da allora i vicini e volontari e persone di fede continuano ad aiutarmi, il Comune qui è presente, come la ASL, e anche la Fondazione della Cassa di Risparmio della Spezia mi aiuta. Se la salute continua non ho problemi, ho la mia bimba e sono sereno. Però il dopo mi tormenta, quale l’assistenza che sarà data a mia figlia? Con questo assillo in petto ,dopo essere stato poco bene,nell’ottobre del 2009 sono tornato a Bologna,per cercare una situazione che tenesse conto di come fino ad oggi ha vissuto Cristina,della sua “qualità” di vita. Alla Casa dei Risvegli non l’hanno voluta, ”non era nella casistica”, dirottandomi in una struttura bella, pulita ,condotta bene, con i familiari sempre presenti, dove però i pazienti sono alimentati con il sondino e sono comodi da gestire. Per alimentare Cristina  occorrono dalle 2 alle 3 ore, quella struttura,per ora, non è attrezzata per un caso del genere. Speriamo! Una mamma ha portato un regalo a Cristina e borbottava: “Sarei contenta anche così” (ha perso una figlia 12 anni fa). Mi sono sentito fortunato nei suoi confronti, ma mia figlia è più sfortunata della sua.

-Cosa mi aspetto?

Vorrei che Cristina, quando non ci saro’ più, sia accudita con l’attenzione e la cura che la sua mamma ed io le abbiamo dedicato. Non è una pianta da innaffiare,è una persona da accarezzare, per evitare quelle piaghe da decubito che non ha,e da nutrire naturalmente, imboccandola, non in modo artificiale. Questa dignità di persona va garantita a mia figlia e a tutti quelli come lei(che sono sempre di più dato che il progresso medico scientifico permette di far vivere,non sopravvivere, chi ha subito traumi analoghi a Cristina) .

– Da chi me lo aspetto?

Da quello Stato che non deve dimenticare che il corpo umano, anche se deformato dalla sofferenza,non perde il segno dell’umanità, segno che non richiede un protocollo per essere riconosciuto e rispettato.

Romano Magrini