È accaduto a tre famiglie di persone in stato vegetativo: un team medico che lavora in un centro di avanguardia per gli studi sul coma, in Belgio, è venuto in Italia, e per di più completamente a titolo gratuito, su richiesta dei familiari di persone per le quali le diagnosi erano “senza speranza”, per esaminarne le condizioni. Risultati? Qualcuno sorprendente, complessivamente un’esperienza preziosa.
Dovrebbe sempre funzionare così, il rapporto medico-paziente, nel ventunesimo secolo, quello del poderoso progresso medico-scientifico: una corretta informazione sui media, il contatto dei familiari con gli specialisti, l’arrivo degli studiosi, l’applicazione di protocolli medici innovativi, e qualche volta anche una diagnosi più adeguata. Sempre, comunque, uno scambio proficuo di conoscenze fra gli addetti ai lavori, dagli studiosi del settore a chi si occupa dell’assistenza quotidiana.

Nessuna guarigione improvvisa, intendiamoci, ma nuove diagnosi e soprattutto un approccio diverso nei confronti di persone che, nella migliore delle ipotesi, sono ben curate ed assistite nel quotidiano ma “abbandonate” scientificamente. D’altra parte, per quale motivo un giovane studioso di medicina dovrebbe impegnarsi a osservare e capire le condizioni di una persona che da quattordici anni (come uno dei tre pazienti visitati) non dà segni di consapevolezza di sé? Persone con cui non si riesce a comunicare, a stabilire un contatto? Che illustri scienziati non esitano a definire «vegetali», «né morti né vivi», con una «vita artificiale», e potremmo continuare nell’elenco, tanto lungo quanto offensivo di espressioni ed epiteti buoni solo a descrivere una vita non più degna di essere vissuta, e quindi ancor meno di essere compresa, studiata e accompagnata?

Il motivo è semplice, e lo hanno ben capito coloro che hanno incontrato medici e studiosi (come quelli venuti dal Belgio, ma non solo) che di questo si occupano: quelle in stato vegetativo sono innanzitutto persone, pienamente persone. E come tali vanno trattate.
Esseri umani in uno stato ancora poco conosciuto, dei quali sappiamo solo che con loro non riusciamo a stabilire un contatto come si fa abitualmente: con la parola, lo sguardo, i gesti. Non siamo in grado di escludere ma neppure di ipotizzare, e tanto meno di immaginarne le sensazioni, i sentimenti, i pensieri, il grado di coscienza e di consapevolezza di sé.

Vegliano e dormono, respirano come noi, e il resto è mistero. Un mistero che nuove conoscenze stanno cercando di sondare, e i primissimi risultati sono promettenti. Lo sviluppo delle neuroscienze – di queste stiamo parlando – inizia ad aprire una finestra affacciata su un mondo finora buio e inaccessibile, quello delle persone con gravi disturbi della coscienza, coloro che si trovano in stato vegetativo: la tecnologia e le conoscenze necessarie per i nuovi percorsi di diagnosi sono a portata di chiunque intenda servirsene, non ci sono ostacoli insormontabili. Non si tratta di alimentare illusioni, ma di incoraggiare fortemente gli studi nel settore, perché solo da questi potranno venire – forse, un giorno – percorsi riabilitativi o modalità impreviste per relazionarsi e comunicare con persone colpite da disabilità profonde ed estreme.

Risultati che arriveranno solamente a condizione che ci si ricordi sempre di avere di fronte uomini e donne come noi, vivi, con la nostra stessa dignità, tutta intera. Misteriosamente, incomprensibilmente, ma pienamente persone.

Assuntina Morresi

La speranza riparte ai confini della vita

«La nostra sfida di medici dal Belgio all’Italia per dare futuro ai malati in stato vegetativo»

Il grido di aiuto lanciato da tre famiglie italiane è stato raccolto a Liegi da due specialisti di fama Nei giorni scorsi visite e test a Milano condotti con protocolli innovativi Ed ecco che una nuova luce s’accende

DA MILANO VIVIANA DALOISO

Pio Albergo Trivulzio di Milano, re­parto Vassalli, la stanza con le tende arancioni, il via vai delle in­fermiere per il pranzo. Sta qui Luca, da 14 anni. «Assente», «apallico», «vegeta­tivo », «senza speranza»: mamma Lu­ciana e papà Guido hanno appuntato l’opinione di decine di specialisti, da quel 26 ottobre del 1996, quando il figlio è caduto dal motorino. Nessuna ugua­le all’altra. Sta qui Luca, e nella stanza arancione venerdì scorso è successo qualcosa di nuovo.
Dal centro all’avanguardia di Liegi, Bel­gio, che negli ultimi mesi ha fatto spes­so notizia sulle pagine dei giornali per le sue scoperte straordinarie sugli stati vegetativi e i pazienti affetti da lesioni cerebrali, due esperti sono arrivati per visitarlo. Li hanno chiamati i suoi geni­tori, insieme alle famiglie di Giuseppe e Valentina, anche loro apparentemente incoscienti e ricoverati nella struttura milanese. Tre famiglie accomunate da una speranza inossidabile, da una for­za che lascia senza parole. E due scien­ziati che partono dal Belgio a titolo gra­tuito, senza chieder nulla in cambio: le famiglie pagheranno una visita specia­listica generica all’ospedale di Liegi, se e quando l’ospedale lo riterrà opportu­no e ne farà richiesta. Andrea Soddu e Olivia Gosseries – lui neuroscienziato (fra i nostri cervelli in ‘fuga’), lei neruopsicologa (ultraspe­cializzata, trentenne, alle spalle centi­naia di pazienti vegetativi visitati) – en­trano al Vassalli con una borsa e un pli­co di fogli. Tanto basta a effettuare il te­st previsto dalla Coma Recovery Scale, che è il metodo internazionale impie­gato per stabilire le condizioni il più pos­sibile precise dei pazienti come Luca. Ma che su Luca non è mai stato effet­tuato: «Lo hanno visto molti medici, ne abbiamo chiamati dall’Italia e dalla Sviz­zera – spiegano Luciana e Guido –, ep­pure è la prima volta che assistiamo a u­na visita del genere». Il professor Sod­du spiega a Luca che per un paio d’ore dovrà sforzarsi a partecipare al test, mentre Olivia inizia a disporre accanto al letto gli oggetti utili alla visita: uno specchio, una spazzola, una tazza, un telo, una bottiglia di aceto e un vasetto di miele. La Coma Recovery Scale pre­vede che il paziente affetto dal lesione cerebrale venga stimolato nelle sue diverse aree sensoriali. Cia­scun test deve essere ripetuto cin­que volte. E la Scala andrebbe ri­petuta costantemente (non la pri­ma volta dopo 14 anni).
Si comincia con la semplice os­servazione: Olivia guarda Luca per cinque, sei minuti. Un tempo lunghissimo. E scrive, appunta o­gni particolare su una cartella cli­nica dettagliatissima. Poi è la vol­ta dell’udito: Olivia batte le mani, a destra e sinistra di Luca, di nuo­vo scrive. Via via, le altre prove: il miele sotto le narici, poi l’aceto, lo specchio davanti agli occhi, una pressione sulle unghie di mani e piedi per osservare reazioni al do­lore, un telo posato e tolto all’im­provviso dal volto. Le prove vengono ri­petute, e ancora ripetute. Il test dura due ore e mezza. A Luca vengono fatte ri­chieste, e lui risponde: sposta la testa, reagisce al dolore, borbotta. Soprattut­to, quando gli viene domandato di muo­vere il dito se sua mamma si chiama Lu­ciana, lo fa, mentre non lo muove quan­do gli si chiede se sua mamma si chia­ma Arianna, o Maria. Olivia scrive, e sor­ride: sono buone basi per riconoscere in Luca un paziente in stato di minima co­scienza, e non vegetativo. Anche questa, una distinzione che i genitori del ra­gazzo non hanno mai sentito fare. «E cosa vuol dire esattamente? – chiede Lu­ciana –. E ora cosa dobbiamo fare?». Il professor Soddu spiega che la cartella sarà analizzata dall’équipe belga in una tavola rotonda ad hoc, il referto verrà poi mandato a loro e al medico di Luca. E che forse si sarebbe potuto fare qual­cosa, prima, che ci sono dei macchina­ri che possono dare ancora più risposte sulle sue condizioni («Anche se in Italia non vengono utilizzati su questi pa­zienti, ancora»), che ci sono già dei me­dicinali con cui si trattano i pazienti in stato di minima coscienza («Anche se in Italia non vengono impiegati, ancora»). Papà Guido si arrabbia.
Al Pio Albergo Trivulzio, d’altra parte, per i pazienti come Luca si fa tutto il possibile. Sono stati riuniti in un unico reparto, anche se solo a partire dall’an­no scorso, e sono arrivati nella struttu­ra dopo la tradizionale permanenza nei centri riabilitativi, che secondo il per­corso stabilito dalla nostra Sanità do­vrebbero per primi effettuare delle dia­gnosi: «In linea teorica una volta rico­verati in una Rsa su questi pazienti ci dovrebbe già essere una risposta defi­nitiva e qui dovrebbero essere solo as­sistiti – spiega il direttore medico Mas­simo Monti –. Ci accorgiamo invece che spesso arrivano qui in una situazione come ‘congelata’, senza che su di essi sia stato compiuto un percorso vero di riabilitazione e terapia, che invece noi stiamo provando a stabilire, con dei ri­sultati ». Così nella struttura milanese le neuropsicologhe come Olivia hanno i­niziato a effettuare test sui pazienti: c’è chi si occupa della fisioterapia, chi del­l’osservazione dei pazienti, chi del rap­porto costante con le famiglie. «L’arrivo dei medici di Liegi ci offre spunti utilissimi di con­fronto – spiega la responsabile del reparto, Paola De Vincenzo – soprattutto in questa fase, in cui siamo un po’ autodidatti. Questi protocolli andrebbero fatti studiare e applicare da tut­ti ». Dopo Luca, è la volta del test su Giuseppe e Valentina. I risultati evidenziano uno stato vegetati­vo, in entrambi i casi il professor Soddu risponde alle famiglie nello stesso modo: ci sono mac­chinari, ci sono prove possibili, «stato vegetativo non vuol dire ‘basta’, ‘fine’. Questi pazienti devono essere ancora stimolati, su di loro devono essere costantemen­te effettuati test e approfondimenti». Le famiglie chiedono perché non succede, perché nel corso degli anni non è suc­cesso. Il professore arrivato dal Belgio scuote la testa: «Non lo so».
Per la prima volta un ragazzo in stato di minima coscienza, stimolato in modo corretto, ha mostrato di reagire agli stimoli e alle domande Le premesse per una collaborazione tra Italia e Belgio

© Copyright Avvenire 21 aprile 2010