di Carlo Bellieni*

ROMA, domenica, 20 settembre 2009 (ZENIT.org).- La diagnosi pre-impiantatoria è quindi espressione di quella mentalità eugenetica, «che accetta l’aborto selettivo, per impedire la nascita di bambini affetti da vari tipi di anomalie. Una simile mentalità è lesiva della dignità umana e quanto mai riprovevole, perché pretende di misurare il valore di una vita umana soltanto secondo parametri di normalità e di benessere fisico, aprendo così la strada alla legittimazione anche dell’infanticidio e dell’eutanasia» (cfr. Istruzione “Dignitas Personae” n. 22).

Il Documento giustamente riporta al centro del dibattito etico due termini: “eugenetica” e “normalità”: l’eugenetica è tale quando chiunque voglia selezionare una vita sulla base delle sue caratteristiche, e la normalità diventa un disvalore quando non rispetti e non valorizzi le differenze. A questo proposito bisogna ricordare che i primi a riportare le conseguenze di una mentalità eugenetica e normalizzante sono le persone disabili, non solo quelle che ancora non sono nate e che da tale mentalità possono essere eliminate, ma anche i soggetti già nati che sentono una tale mentalità lesiva del loro stesso diritto ad esistere, dato che li fa sentire come “sopravvissuti” o “indesiderati”. Infatti oggi esiste un dibattitoin cui paradossalmente si vuole aprire ad una specie di “consumismo procreativo” [16] in cui i genitori possano selezionare il figlio sulla base di qualunque tratto desiderato[17], proprio per non creare una stigmatizzazione dei malati di sindrome Down o altre patologie più gravi che inevitabilmente sorgerebbe se la selezione fosse fatta per dette malattie. Ovviamente neanche questa soluzione (il libero mercato procreativo) è una soluzione eticamente accettabile. Ma le caratteristiche della mentalità eugenetica e normalizzante vanno anche a riflettersi sui figli già nati[18] che può espandersi alla società intera e all’attuale generazione che si rende conto che, come dice la psicologa Marie Chatel, oggi il figlio “non desiderato” è diventato “indesiderabile”[19], e che la stessa generazione attuale si sta rendendo sempre più conto che, tra DPI e DGP, oggi si nasce perché si è conformi al desiderio dei genitori. Non a caso questa generazione viene descritta dai sociologi come “echo-boomers”, cioè come la generazione che non ha ideali ma vive di riflesso degli ideali, o meglio dei desideri irrealizzati dei loro genitori e che loro si ritrovano a dover realizzare.

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Trattando l’embrione umano come semplice “materiale di laboratorio”, si opera un’alterazione e una discriminazione anche per quanto riguarda il concetto stesso di dignità umana. La dignità appartiene ugualmente ad ogni singolo essere umano e non dipende dal progetto parentale, dalla condizione sociale, dalla formazione culturale, dallo stato di sviluppo fisico.

Intanto dobbiamo sempre ricordare che trattando l’embrione umano come materiale di laboratorio non sappiamo ancora gli effetti che provochiamo, soprattutto a livello epigenetico[20], cioè dell’espressione del DNA del soggetto nel futuro, dato che sappiamo che l’influsso dell’ambiente (addirittura la presenza della luce) può provocare un cambiamento non dei geni, ma della loro espressione. Vari studi mostrano le possibili conseguenze di questo, ad esempio mostrando i possibili rapporti tra ICSI e malattie dell’imprinting genomico.

La sottolineatura del termine “dignità” ci ricorda un fatto importante: come non è possibile “creare” un embrione, così tutti gli embrioni hanno la stessa dignità e, aggiungeremo, gli stessi diritti, indipendentemente da come sono stati generati. Se un figlio può ereditare anche se il padre è premorto alla nascita, anche gli embrioni superstiti e congelati dovrebbero avere gli stessi diritti anche se purtroppo così non è[21]. Troppo facile e troppe implicazioni anche sui figli concepiti naturalmente avrebbe non far valere questo diritto giuridico se il genitore non ha “personizzato” il figlio con un atto di volontà. L’essere umano non può dipendere nei suoi diritti dal volere di altri; purtroppo invece assistiamo alla presenza di questa mentalità che non è solo eugenetica, ma anche pedofobica, cioè essenzialmente discriminante i diritti di tutti coloro che vivono le prime fasi della vita, ovvero non solo in epoca prenatale ma anche neonati, che alcuni non reputano “persone”.

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Se in altri tempi, pur accettando in generale il concetto e le esigenze della dignità umana, veniva praticata la discriminazione per motivi di razza, religione o condizione sociale, oggi si assiste ad una non meno grave ed ingiusta discriminazione che porta a non riconoscere lo statuto etico e giuridico di esseri umani affetti da gravi patologie e disabilità: si viene così a dimenticare che le persone malate e disabili non sono una specie di categoria a parte perché la malattia e la disabilità appartengono alla condizione umana e riguardano tutti in prima persona, anche quando non se ne fa esperienza diretta.

Questo passaggi introduce il fondamentale concetto di handifobia[22], cioè la condizione per cui la normale paura della malattia diventa una fobia pregiudiziale verso ogni rischio per un danno permanente alla propria salute e una avversione verso la stessa presenza di persone disabili. Varie categorie di soggetti oggi vengono considerate come “non-persone” e tra queste, oltre ai bambini ritroviamo le persone disabili, ovvero quei livelli della vita umana in cui non si può vantare una completa “autonomia”. Anche J Maroteaux, che per tutta la vita ha studiato le patologie legate al nanismo, tanto da dare il suo nome ad una sindrome, scrisse nel 1996 un articolo intitolato significativamente “J’accuse” [23] e come sottotolo ha il seguente: “la bassa statura ha ancora diritto di cittadinanza?”, nel quale denuncia la facilità con cui si acceda all’aborto in caso di previsione di bassa statura del nascituro. Ma vari studiosi negli ultimi anni hanno sottolineato come anche i bambini neonati non ricevano lo stesso livello di cure dei soggetti più grandi in quanto vengono ritenuti portatori di diritti meno cogenti, tra cui in particolare il subordinare la loro rianimazione non al loro miglior interesse, ma agli interessi dei genitori o ad una loro prevista disabilità , cosa che non avverrebbe al momento di dover decidere se rianimare un adulto.  In realtà oggi il disabile viene sentito essere una specie di corpo estraneo alla società, anche perché ricorda a tutti la loro originaria dipendenza dagli altri, che l’attuale clima individualistico e autonomistico vuole a tutti i costi negare.

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Tale discriminazione è immorale e perciò dovrebbe essere considerata giuridicamente inaccettabile, così come è doveroso eliminare le barriere culturali, economiche e sociali, che minano il pieno riconoscimento e la tutela delle persone disabili e malate.

L’ultimo richiamo è la conditio sine qua il resto della trattazione resterebbe puro esercizio teorico: se non si mostra la strada per attuare un principio, o se non si cammina insieme a chi deve operare in una certa direzione, si opera una vera violenza o un atto di ipocrisia. La dichiarazione Dignitas Personae invece mostra il suo realismo e la sua concreta presenza a fianco dei problemi delle persone disabili cui non è corretto proporre scorciatoie inaccettabili moralmente, ma cui deve essere spalancata la porta della solidarietà sociale. La società ha l’obbligo di realizzare tutti gli strumenti per un superamento della disabilità, laddove essa sia superabile, per un aiuto economico sempre, e per una conoscenza nelle scuole e sui media dei problemi e della dignità delle persone con disabilità, dei loro diritti e del loro desiderio di un trattamento non “compassionevole”, ma semplicemente “amicale”, per quanto fortemente integrativo e cooperante. I genitori di bambini disabili si trovano in condizioni spesso terribilmente emarginate, e per superare questa forma di nuova emarginazione e discriminazione non si deve risparmiare nessuno sforzo sociale e politico. Viene in realtà chiesta dalla Dichiarazione una rivoluzione culturale, dato che oggi gli Stati fanno molto per gli screening prenatali, ma non fanno altrettanto per la ricerca scientifica delle malattie rare e l’aiuto alle persone colpite da malattie genetiche. E’ una sfida verso un cambiamento di sensibilità generale, che porterà frutti se recepita correttamente nel prossimo futuro.

[16] Henn W., Consumerism in prenatal diagnosis: a challenge for ethical guidelines, J Med Ethics 2000, 26(6): 444-446.

[17] Jean-Yves Nau: Un rapport préconise l’élargissement du diagnostic préimplantatoire. Le Monde, 11 aprile, 2008. dIsponibile a: http://www.lemonde.fr/cgi-bin/ACHATS/acheter.cgi?offre=ARCHIVES&type_item=ART_ARCH_30J&objet_id=1032040&clef=ARC-TRK-D_01

Aldred M., Crawford P.J., Savarirayan R. et Al., It’s only teeth are there limits to genetic testing?, Clin Genet. 2003, 63(5): 333-339.

Dahl E., Ethical issues in new uses of pre-implantation genetic diagnosis: should parents be allowed to use pre-implantation genetic diagnosis to choose the sexual orientation of their children?, Hum Reprod. 2003, 18(7): 1368-1369.

Robertson J.A., Extending pre-implantation genetic diagnosis: medical and non-medical uses, J Med Ethics 2003, 29(4): 213-216.

18 Bayle B: L’embryon sur le divan. Masson, Paris 2003

[19] Chatel M.M., Malaise dans la procréation, Paris: Albin Michel, 1993.

[20] Bellieni CV: Non tutto è scritto, dunque non va manipolato. Avvenire 22 novembre 2007. Disponibile a: http://www.avvenireonline.it/Vita/Articoli/Scienza/20071122.htm

[21] John Lyon – Court: Embryo implanted in mother’s womb after father’s death not an heir, Arkansas News Bureau, Jan. 11, 2008. Disponibile a: http://lawprofessors.typepad.com/trusts_estates_prof/2008/01/post-death-impl.html

[22] Bellieni C, Buonocore G: Handiphobia, leading cause of eutanasia. JMP 2005;3(3):114-8. Disponibile a: http://www.jmpweb.com/resources/articolo/N10f764ba03bda54a408/N10f764ba03bda54a408/jmp_114115bellieni.pdf

[23] P Maroteaux: J’accuse! La petite taille a-t-elle encore droit de cité?. Archives de pédiatrie   1999;3(7):649-50

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*Il dott. Carlo Bellieni è dirigente del Dipartimento di Terapia intensiva neonatale del Policlinico universitario “Le Scotte” di Siena e membro della Pontificia Accademia Pro Vita.

[La prima parte è stata pubblicata il 13 settembre]