di Cristián Borgoño, L.C.*

ROMA, domenica, 29 novembre 2009 (ZENIT.org).- La vicenda di Rom Houben non può non echeggiare quella a noi più nota in Italia: il caso Eluana Englaro. Troppe le analogie, troppe le somiglianze, troppi anche i luoghi comuni. «Signora, suo figlio è come un vegetale, non sente nulla, non pensa nulla. Di suo figlio non è rima­sta più traccia», si è sentita dire la mamma di Rom. Non è questo ciò che ci dicevano di Eluana? C’era una differenza, però. Quella che intercorre tra chi vuole mettere fine a una vita ritenuta “non degna di essere vissuta” e chi sa che, malgrado le apparenze, quella vita è degna perché è di suo figlio, ovvero di un essere umano come noi. Eluana è uno di noi, diceva uno dei tanti titoli scritti a proposito della drammatica vicenda della donna morta a febbraio scorso.

Oltre a questa grandissima testimonianza di umanità, il caso di Rom Houben, il ragazzo belga la cui diagnosi di stato vegetativo persistente (SVP) è risultata errata, ci costringe a rivedere alcune delle certezze scientifiche ed anche etiche che il caso Englaro, e anche il caso di Terri Schiavo, sembravano dare come scontate. La prima di esse è la difficoltà della diagnosi dello SVP. Infatti il quotidiano Avvenire riportava alcune mesi fa che nel Convegno della Società Europea di Neurologia tenutosi a Milano era stato comunicato che le diagnosi errate “sfioravano il 40%. A simili conclusioni arrivava anche uno studio dell’Università di Tubinga e un altro svolto da ricercatori belgi pubblicato recentemente in BMC Neurology. Nel caso Houben, peraltro, la scoperta della diagnosi sbagliata è stato rivelata dall’uso delle tecniche di risonanza magnetica funzionale (RMNf) che consentiva di “vedere” come le diverse aree del cervello di Rom comunicavano in modo quasi identico a quelle di un soggetto normale. In un convegno alla Facoltà di Bioetica dell’Ateneo “Regina Apostolorum” nel mese di settembre sono stati presentati da Andrea Soddu, membro del Coma Study Gruop di Liegi, incoraggianti risultati sull’uso della RMNf per la diagnosi differenziale degli stati di coscienza alterata. Infatti, dal punto di vista clinico è estremamente difficile distinguere lo SVP da altri stati quali soprattutto lo Stato di Coscienza Minima e la sindrome del “Locked-in” o del “Chiavistello”, che era appunto la situazione di Rom Houben scoperta grazie alla RMNf. Sembra quanto meno problematico prendere decisioni di vita o morte, come la sospensione dell’alimentazione e dell’idratazione, in casi di così grande incertezza sulla vera situazione del paziente. E se Eluana potesse aver capito e sentito tutto? Può esistere una forma più crudele e raffinata di tortura? Non si vede come possa essere ragionevole il disporre o rigettare in anticipo determinate misure tramite un testamento biologico quando neanche si è certo della diagnosi.

Ma la stessa vicenda di Houben mette in crisi anche il nostro atteggiamento davanti a questi pazienti. Ci sembra che è molto difficile ritenere che l’alimentazione e l’idratazione possano costituire accanimento terapeutico in casi di questo genere. Infatti, come si sa, non esistono parametri scientificamente collaudati che possano parlale dell’irreversibilità dello SVP, anche a distanza di molto tempo. Cioè, davanti a questi pazienti non solo non abbiamo certezza della diagnosi ma ancor di più della prognosi. Come può essere ritenuto sproporzionato fornire loro ciò di cui ogni persona ha bisogno? Poi, non si tratta di staccare nessuna “spina”, semplicemente di frullare il cibo normale per renderlo abbastanza fluido per essere ingerito tramite una sonda. Infatti, come ci ricordava poco tempo fa il presidente dell’Associazione Risveglio, Francesco Napolitano: “Io stesso e mia moglie, per 3 anni e mezzo, ab­biamo dato da mangiare e da bere a casa a nostro figlio cibi naturali (car­ne, pesce, verdure, frutta, ecc.), cioè esattamente i cibi che mangiamo noi, solo portandoli allo stato quasi liquido attraverso un normalissimo elettrodomestico, con grande sem­plicità quotidiana”. L’unica spina da staccare, in questo caso, è quella della frullatrice, una volta che ha fatto il suo compito. Può questa essere considerata una terapia medica? Come diceva Marina Corradi mercoledì 25 sull’Avvenire, occorre umiltà per non spacciare per certo ciò che non si conosce bene e tenacia per stare accanto a questi malati, attenti ai segnali più minimi di coscienza. In realtà, la storia di Rom è la storia di una donna, sua mamma, che non ha voluto ridurre e cambiare il suo amore materno per le certezze di una scienza fredda, disincarnata e sicura di sé, come alcuni, pochi fortunatamente, concepiscono la medicina odierna.

Come dice ora Rom: “Mi chiamo Rom. Non sono morto. E de­vo la vita alla mia famiglia”. La certezza di una madre che vale una vita. Non credo che nessuno abbia il diritto di contraddire questa verità che va ben al di là della scienza.

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* Padre Cristián Borgoño è docente stabile alla Facoltà di Bioetica dell’Ateneo Pontificio “Regina Apostolorum”. Laureato in Medicina e Chirurgia presso l’Università Cattolica del Cile è stato coordinatore accademico del Corso estivo di Bioetica “Etica alla fine della vita. Tra morte degna e dignità del morente” presso l’Ateneo Pontificio “Regina Apostolorum”.