di Ferdinando Cancelli

“Che la felicità e il futuro non siano costruiti solo su prognosi a proposito di limitazioni si può imparare da uomini disabili. Proprio i disabili fisici raggiungono spesso, nella cornice della loro limitazione, uno sviluppo rispetto al quale il non disabile o il meno disabile possono rimanere molto indietro. Spesso il futuro non è quel che noi calcoliamo ma quel che viene a noi. Dovrebbe essere proibito calcolare valori quantificabili dell’esistenza umana”. Così si esprimeva in una sua opera pubblicata nel 2001 con un titolo provocatorio, Die Diktatur der Gene Dietmar Mieth, professore di etica a Tubinga e per vari anni membro della Commissione etica dell’Unione europea (Friburgo, Herder Spektrum; traduzione italiana:  La dittatura dei geni, Brescia, Queriniana, 2003). Dalla stesura di queste parole sono trascorsi pochi anni ma basta sfogliare le pagine dei giornali, dei periodici divulgativi o, ancor più, delle riviste mediche più o meno specialistiche, per rendersi conto di come l’espressione “qualità della vita” si incontri molto frequentemente.

Al concetto e alle implicazioni etiche di quest’espressione, ormai usata anche dai non addetti ai lavori in modo molto disinvolto, è stata anche dedicata sin dal 2008 una specifica mostra itinerante dal titolo “Misurare il desiderio infinito? La qualità della vita” curata da due medici, Paola Marenco e Giorgio Bordin. L’esposizione aiuta a riflettere sul significato profondo che la misurazione della qualità della vita riveste soprattutto in medicina ed evidenzia chiaramente alcuni dati:  digitando quality of life su “Medline”, forse il più utilizzato motore di ricerca della letteratura medica mondiale, si trovano una quarantina di articoli tra il 1966 e il 1974, oltre diecimila tra il 1986 e il 1994, 11.481 nel 2007 e circa 23.000 dal 1° gennaio 2008 ad oggi. A fronte però di tale impressionante incremento di citazioni e conseguentemente alla parallela diffusione dell’espressione non solo più tra i medici o il personale sanitario ma tra i pazienti stessi e i loro familiari, pochi sono coloro che si sono interrogati a fondo sul reale significato dei termini in questione e soprattutto sul potenziale quasi esplosivo che può derivare dall’accostamento di questi due termini, “qualità” e “vita”.
Se infatti in medicina la qualità della vita è spesso definita come la percezione soggettiva degli aspetti positivi e negativi dei sintomi fisici, emotivi e sociali da parte del paziente, chi volesse trovare in letteratura una definizione univoca resterebbe deluso:  anche la definizione fornita dall’Organizzazione nondiale della sanità nel 1995, “insieme delle percezioni individuali della propria posizione vitale nel contesto dei sistemi culturali ed assiologici in cui ciascuno vive e in rapporto con le proprie mete, attese, standard e interessi”, fatica a tenere insieme tutte le dimensioni da valutare e rischia comunque di essere ancora una volta riduttiva. Il tentativo fatto da più parti, nella consapevolezza di queste difficoltà, è stato di restringere il campo:  da quality of life si è passati a parlare di health related quality of life, cioè di qualità della vita in relazione alla salute.
Se vi è un ambito nel quale parlare di “qualità della vita” è divenuto pressochè obbligatorio, questo è rappresentato dalle cure palliative, destinate per lo più a pazienti in fase avanzata di malattia. La nozione di qualità della vita ha impregnato a tal punto questa branca della medicina da essere forse una delle prime che viene trasmessa a livello formativo ai giovani medici ed infermieri che scelgono di restare accanto ai morenti nella loro professione:  a titolo di esempio, l’università cattolica di Lovanio, in Belgio, ha scelto di denominare il corso formativo universitario in cure palliative “Formation en soins palliatifs et qualitè de vie”, formazione in cure palliative e qualità della vita.
Ma come viene praticamente misurata la qualità della vita in medicina e quali sono le zone grigie che la consuetudine d’uso rischia di indurre a trascurare?
Gli strumenti utilizzati per misurare la qualità della vita dei pazienti in grado di fornire risposte adeguate sono i questionari. Ne esistono moltissimi, dai più generici ai più mirati per una branca della medicina o una fase di malattia, ma in linea generale si può affermare che mediante tali strumenti, attraverso le risposte fornite dal paziente, si attribuisce un valore numerico a parametri vari:  alcuni inerenti le comuni attività quotidiane (alimentarsi, lavarsi, vestirsi, deambulare, e così via), altri miranti ad indagare le sofferenze legate ai sintomi fisici o psichici.
Soffermarsi nello specifico anche solamente su alcune domande poste ai pazienti potrà farci comprendere meglio alcune criticità. A titolo di esempio in un questionario denominato Functional Assessment of Chronic Illness Therapy (“valutazione funzionale della terapia per una malattia cronica”) è presente una sezione denominata Spiritual Well-Being (“benessere spirituale”) utilizzata in cure palliative e in corso di valutazione presso alcuni centri per l’utilizzo anche in lingua italiana:  al paziente vengono poste domande come “la mia vita è stata produttiva”, “la mia vita manca di significato o di scopo”, “ho delle buone ragioni per continuare a vivere” alle quali può rispondere con “per niente” (zero punti), “un po’”, “abbastanza”, “molto”, “moltissimo” (quattro punti). Il punteggio totalizzato viene poi valutato dagli esaminatori.
Pur con la piena consapevolezza che lo scopo di tali strumenti vorrebbe essere quello di migliorare l’approccio terapeutico ai malati e di conseguenza il loro benessere, non si può non restare perplessi su molti aspetti.
Intanto la metodologia:  ridurre a “un po’” o ad “abbastanza” la risposta sul significato della propria vita o sull’avere o meno ragioni per continuare a vivere è perlomeno imbarazzante anche per chi tali questioni le deve porre a un sofferente, figuriamoci per chi si trova in un momento di così grande fragilità. Il rischio, ben noto a chi si occupa di assistenza ai malati gravi, è quello di ridurre la conversazione su temi di fondamentale importanza a poche, secche risposte, a valutazioni numeriche che poco hanno a che fare con il complesso rapporto tra paziente e curante spesso costruito sulla capacità di cogliere le aperture di un momento o di saper tacere di fronte ai lunghi periodi di chiusura relazionale.
Emerge anche la sensazione che l’utilizzo di tali strumenti per indagare tematiche così complesse ponga il malato brutalmente di fronte alla propria condizione senza le dovute attenzioni basate sulla discrezione, sul rispetto e sulla sensibilità che mai i curanti dovrebbero perdere.
Ci pare sinceramente troppo sbrigativo e deresponsabilizzante affermare che, somministrato un questionario, è poi il paziente stesso a esprimere per sé un giudizio di “bassa qualità della vita” e che quindi, ancora una volta in nome di un principio dell’autodeterminazione sovrano e sbrigliato da ogni riferimento etico, si possa in base a questo giudizio procedere a soddisfare tutti i desideri del paziente, anche quelli che giungono fino all’eutanasia e al suicidio assistito.
Lungi quindi dall’escludere a priori qualsiasi strumento di misurazione della qualità delle cure più che della vita, quanto meno occorrerebbe prima, con professionalità e con senso di responsabilità, mettere il paziente nelle migliori condizioni di assistenza sotto tutti i punti di vista. Troppe volte, e sempre più spesso, vediamo nei nostri ospedali pazienti non più in grado di alzarsi dal letto cateterizzati perché il personale “non ha tempo” di assisterli durante l’espletamento della fisiologica funzione urinaria; troppe volte vediamo pazienti perfettamente in grado di alimentarsi per via orale nutriti in via parenterale, attraverso una vena, perché il personale “non ha tempo” di sostare accanto a chi è stato reso più lento, anche nel mangiare, dalla malattia.
“Non tutto ciò che conta – scriveva Albert Einstein – può essere  contato e non tutto ciò che può essere contato conta”.

(©L’Osservatore Romano – 26 settembre 2009)