di Raffaella Frullone
Tratto da La Bussola Quotidiana il 24 febbraio 2011

“Chi chiede di morire, in fondo, non si sente amato, si sente un peso, non vede affetto attorno a sé. Lo capisco stando accanto a mio marito, basta un giorno in cui mi percepisce un po’ più stanca, leggermente distante e lui diventa triste. L’amore si trasforma in vita per queste persone”.

Riusciamo a parlare con Mariagrazia Corno solo in tarda serata, dopo averla cercata un giorno intero al cellulare “Sono stata in fiera ad aiutare mio figlio – racconta – poi sono tornata a casa per accudire mio marito e solo ora sono riuscita a rispondere”. Dalla voce si percepisce la stanchezza di una vita spesa per gli altri, ma insieme l’entusiasmo di chi non potrebbe o non saprebbe fare altro. Madre di 3 figli, nonna di 5 nipoti, Mariagrazia è soprattutto la moglie di Piergiorgio Corno, 67 anni, da 17 malato di sclerosi laterale amiotrofica. Ex giocatore di calcio, Piergiorgio vive con la moglie nel comasco. La chiamiamo per farci raccontare la loro vita, la lotta che ogni giorno conducono insieme, per sapere cosa pensano delle parole di chi, come Roberto Saviano e una certa parte politica, vorrebbe introdurre in Italia una legislatura di tipo eutanasico per giungere, infine, alla legalizzazione dell’ eutanasia. Ma parlare di scelte di morte con Mariagrazia ci risulta quasi impossibile perché veniamo travolti dalla sua vitalità che ci fa percepire quando le sue giornate, insieme a quelle di suo marito, siano straordinariamente intense.

Eppure stiamo parlando di sclerosi laterale amiotrofica, malattia neurodegenerativa progressiva che colpisce i motoneuroni, cioè le cellule nervose cerebrali e del midollo spinale che permettono i movimenti della muscolatura volontaria. Una malattia invalidante, che nella sua forma più avanzata costringe il paziente a stare allettato, con gravi difficoltà di movimento, impossibilità all’uso della parola oltre che a deglutire.

“I primi sintomi – racconta Mariagrazia – sono stati legati alla parola. Mio marito faceva il rappresentante per la nostra attività vinicola e cominciava a non articolare bene i vocaboli, una cosa per lui decisamente inusuale. Quando abbiamo accertato che non si trattava di un fastidio passeggero è iniziata la trafila dei controlli, da un medico ad un altro da uno specialista all’altro fino alla diagnosi: sclerosi laterale amiotrofica. Un termine che a noi non diceva nulla, che al momento non ci ha spaventato poiché nessuno ci aveva spiegato il decorso della malattia e soprattutto, anche se lo avessero fatto non ci avremmo creduto”.

Mariagrazia e Piergiorgio decidono di consultare un cugino medico ed è allora che cominciano a intravedere il cammino lungo e difficile che avrebbero percorso: “Quando ho visto l’espressione nei suoi occhi ho intuito che la nostra vita sarebbe cambiata”. E in effetti è stato così. Mariagrazia e Piergiorgio fanno avanti e indietro dai più importanti ospedali italiani, consultano medici, scrivono a specialisti, si recano a convegni, divorano libri e navigano sul web in cerca di una cura che, inevitabilmente, non arriva. Ma non si arrendono e non escludono nemmeno la medicina alternativa, la riflessologia, nessuna strada rimane intentata ma ogni speranza – racconta oggi Mariagrazia – si trasformava inevitabilmente nell’ennesima, terribile, delusione.

Quando Piergiorgio si ammala la più giovane dei loro tre figli ha solo 15 anni, va alle scuole superiori metre i due fratelli maschi sono universitari. Accanto alle cure, si rendeva quindi necessario continuare a provvedere alle esigenze della famiglia ed ecco che Mariagrazia decide di affiancare il marito nell’attività lavorativa “Piergiorgio aveva difficoltà a camminare quindi io, piano piano, a braccetto lo accompagnavo dai clienti che nel frattempo cominciavo a conoscere”. Sarà stato un periodo molto duro, osserviamo, e Mariagrazia ci sorprende “L’anno più bello della mia vita. Stavamo sempre insieme, incontravamo clienti, andavamo a trovare gli amici. Era una cosa inusuale perché la nostra vita era stata del tutto diversa fino ad allora. Piergiorgio era fuori tutto il giorno per lavoro, il week end era impegnato con il calcio ed io sempre presa con la casa e tre figli da crescere. L’anno della malattia è stato difficile ma al contempo meraviglioso perché ci siamo presi un anno tutto per noi e lo abbiamo vissuto a pieno”.

Non sono mancati i momenti difficili. La malattia comincia presto il suo decorso, arriva la sedia a rotelle, poi la tracheotomia, il sondino naso-gastrico e con essi la necessità di strutturare meglio la casa, di rivedere le priorità della vita quotidiana, di familiarizzare con la malattia, di iniziare a comunicare in maniera diversa. Come era prevedibile Piergiorgio si scoraggia. Riesce a comunicare grazie ad un pannello trasparente sul quale sono fissati simboli, lettere o numeri e grazie a questo scrive numerose lettere. In una di queste si legge: “Nella primavera ’99 avevo deciso che non valeva la pena di continuare a lottare, anche se, nel mio intimo non ne ero convinto. Avevo i polmoni vuoti che cercavano disperatamente aria che non arrivava, ma in casa respiravo tanta aria speciale fatta di presenza di affetto e tanto amore dei tre figli e di mia moglie Mariagrazia, anche dei tanti amici, che mi hanno fatto rivedere i miei programmi. Le suppliche accorate dei miei cari: “Rimani con noi”, mi hanno commosso. In un attimo ho rivisto la vita passata assieme, con le tante gioie che Dio ci ha donato e ho deciso di continuare a vivere sottoponendomi alla tracheotomia, consapevole di aver rubato la libertà a mia moglie e ai miei figli. Non è stato facile accettare di vedere spegnersi progressivamente la vita nei miei muscoli. Ma come sono riuscito a distaccarmi dal mio corpo, ormai inutile, ho avuto il conforto di una inaspettata e pacata serenità, che pian piano si è impadronita, senza che me ne rendessi conto, di tutto il mio essere. Da quel momento è iniziata per me una vita nuova”.

Anche per Mariagrazia è iniziata una vita nuova, ma in un altro momento. “Ho cominciato a stare bene quando ho smesso di sperare nella guarigione. Quando ho smesso di cercare disperatamente di riportare mio marito in piedi. Ecco, allora ho cominciato a vedere quello che ancora avevo, e a gustarmelo. In questi anni è vero abbiamo lottato molto insieme, ma abbiamo anche continuato a vivere la vita di tutti i giorni insieme. Abbiamo visto i nostro 3 figli laurearsi, sposarsi, abbiamo visto i nostri cinque nipoti nascere e crescere, abbiamo lavorato insieme perché, nonostante tutto, in casa è mio marito che comanda”. Si commuove a tratti Mariagrazia, ma non perde la voglia di scherzare “Non ho mai visto una persona che non parla, chiacchierare quanto mio marito. Commenta la politica, il calcio, esterna le sue opinioni, ci chiama, si arrabbia, reclama attenzione, racconta, descrive, a volte sono io quella esausta”.

Siete credenti? Chiediamo a Mariagrazia. Lei tentenna. “Mio marito più di me… io sì, ma meno, non come lui. Io sono un po’ come Marta, che nel Vangelo si occupa di rassettare la casa e sistemare”. “Che non è certo un ruolo di poco conto” obiettiamo. Ma percepiamo che la generosità di questa moglie è così grande da essersi trasformata in umiltà. “Io credo sia insita nel cuore di ogni donna. Quando avevo 20 anni mi sentivo molto vicina al femminismo, rivendicavo la mia libertà, la mia indipendenza come donna, lavoratrice e madre, non volevo un ruolo secondario rispetto a quello di mio marito, la Sla mi ha condotto pian piano alla riscoperta del mio essere donna, essere madre. Credo che il prendersi cura non sia solo un atteggiamento naturale della donna, ma anche una predisposizione dell’animo. Non che l’uomo non ne sia capace, tutt’altro, però in questi anni ho visto e sperimentato come si riscopre e si trasforma l’istinto materno”.

Prima di congedarci da Mariagrazia torniamo sul tema eutanasia. “Per me non esiste e non è mai esistita un’altra scelta. Non le posso raccontare lo strazio di chi è combattuto tra voler vivere o voler morire, perché se mio marito l’ha provata, io, per lui, mai. Sono sposata con lui da una vita, tutto quello che ho affrontato e che affronto, per difficile che sia, è frutto dall’amore che provo, nient’altro. La malattia da sola non conduce al desiderio di morte, ma la mancanza d’amore sì”.