Presentata a Bologna la prima fotografia nazionale dei pazienti: nel 70% dei casi sono assistiti dalle madri (più della metà anziane) e fino a sei ore al giorno
di Stefano Andrini
Tratto da Avvenire del 6 ottobre 2010

Il coma è un affare di famiglia. Non solo perché la cura degli stati vegetativi tra le pareti di casa ha un’importanza decisiva ma anche perché, spesso, è proprio la mamma a cogliere il movimento della palpebra del figlio, primo segnale di un tentativo di comunicare in atto. È questo uno dati emersi dal convegno organizzato a Bologna dall’associazione ‘Amici di Luca’ nell’ambito della dodicesima Giornata dei risvegli e dedicato ai problemi e alla prospettive della ricerca in rapporto con la bioetica. Rita Formisano, neuroriabilitatore di Roma, si è soffermata sul tema del dolore: «Sul fatto che i pazienti in stato vegetativo provino questa sensazione non ci sono dubbi. Tanto è vero che in molti casi vengono somministrati degli antidolorifici». Ma anche l’osservazione concreta dei pazienti conferma che, sotto questo profilo, bisogna mettere in discussione tesi prestabilite. «Se a un paziente si chiede di giocare a tennis – afferma la studiosa – si attivano le stesse aree che si mettevano in movimento prima del trauma. Ci sono persone in questo stato che appena sono toccate piangono. In termini scientifici lo chiamiamo pianto spastico. Ma chi ci assicura che non sia semplicemente un pianto?». Del progetto di ricerca nazionale ‘Funzionamento e disabilità negli stati vegetativi e negli stati di minima coscienza’ coordinato dalla Fondazione Ircss Istituto neurologico Carlo Besta ha parlato Matilde Leonardi.

Che ha tracciato una fotografia dello studio che ha coinvolto 68 centri di riabilitazione in 16 regioni, 39 associazioni familiari e 602 pazienti, di cui 36 minori. L’età media dei pazienti è di 55 anni. La distanza media dall’evento traumatico è di 5 anni (ma ci sono alcuni casi che arrivano a 22). Il 70% di chi cura sono donne (il 56% è sopra i cinquant’anni). Particolarmente interessanti i dati sul numero di ore di cura riservate al paziente in stato vegetativo: il 38% fa 3 ore di assistenza al giorno, il 22% tra le 4 e le 6 ore. Un monte di impegno a cui molti devono aggiungere anche il tempo per gli spostamenti. La Leonardi ha poi rilevato una schizofrenia dei tempi moderni: «I nostri nonni nelle preghiere dicevano: liberaci da morte improvvisa. Oggi in presenza di un attesa spasmodica di quello che può fare la medicina quando l’attesa non è corrisposta si rischia di chiedere: dacci morte improvvisa. E questa è una contraddizione». Un ultimo elemento proposto dalla ricercatrice riguarda i familiari: «Abbiamo chiesto perché si occupano della cura. Il 30% ha dato una risposta stupefacente che ci deve fare riflettere tutti. Semplicemente per amore». «Ascoltando queste esperienze – ha affermato Assuntina Morresi, del Comitato nazionale di bioetica – tocchiamo con mano quanto, certe volte, possa essere astratto e ideologico il dibattito bioetico. Proprio per questo credo che Eluana Englaro abbia fatto a tutti un grande regalo: quello di puntare i riflettori sulle persone in stato vegetativo. Si è aperto uno squarcio su un mondo che c’era ma di cui nessuno si occupava». Dopo aver partecipato all’epoca al tavolo ministeriale con le associazioni familiari «ho scoperto – ha ricordato ancora la Morresi – che il vincolo della bioetica deve essere la realtà e che per i familiari è una questione lunare interrogarsi sul fatto se l’alimentazione ai propri cari sia terapia piuttosto che sostegno vitale.

Piuttosto chiedono di essere aiutati ad alimentare». Per molti di loro, ha proseguito la Morresi «l’idea che il loro familiare possa anche solo assaporare parte del cibo che mangiano tutti gli altri della famiglia è un modo per loro di farlo rientrare in famiglia. Come quella mamma calabrese che sapendo che al figlio piaceva la sua parmigiana, continuava a farla e gliela frullava in modo che potesse continuare ad assaporarla». Nel corso del convegno è stato poi presentato uno studio osservazionale degli Ordini dei medici nazionali (sono 16, capofila Bologna) sul problema della diagnostica degli stati vegetativi, confermando che la percentuale di errore è pari al 40%.