L’accorata lettera del papà di un bimbo di 7 anni, costretto all’immobilità dalla nascita, tracheotomizzato nei giorni in cui in tv dilagavano i predicatori del «diritto di morire»
Tratto da Avvenire del 6 gennaio 2011

Caro direttore, so che sono fuori tempo ma ho indugiato prima di inviarle questa lettera. Volevo rivolgermi tramite Avvenire a chi giudica ‘indegne’ le vite come quella di mio figlio. Per questo ho pensato di scrivere questa lettera aperta a Roberto Saviano. Per dirgli: giù le mani da mio figlio!

Mentre in tv, caro Saviano, scioglievi parole morbide e vellutate in un fluido racconto mesto e pacatamente avvincente, ricco di gravi imprecisioni, io tenevo – e ancora tengo – la manina debolissima di mio figlio di sette anni, intubato da 23 giorni, sedato con 5 ml/h di non so quale medicina, ventilato 24/24h mentre un infermiere gli aspirava le secrezioni bronchiali ogni 2 ore, alimentato in via enterale, con le mani legate al letto per evitare che potesse tirarsi via aghi, fili e il tubicino della ventilazione, ogni mezz’ora un macchinario gli misurava la pressione, la febbre sempre sotto controllo. Lo stesso giorno, poche ore prima che tu t’improvvisassi profeta dell’ideologia moralistica, con piena coscienza di poter usare un microfono per tirare la linea tra il bene e il male senza concedere a nessuno il contraddittorio dovuto a un buon arbitro di linea, il mio primario mi disse che non c’era altra via che la tracheotomia: mio figlio non respirava più da solo.

Pensi che non pianga lacrime stanche per quel piccolo che da sette anni è legato piedi, bacino e spalle a una carrozzina a scorrazzare tra ricoveri e farmacie, a fare lunghe file davanti agli ambulatori e a passare prima di tutti nelle corse in ambulanza a sirene spiegate, a curare il dolore con il cortisone e le canzoncine dello Zecchino? Pensi che non mi feriscano le tue parole irripetibili, di chi difende cause di giustizia senza aver avvicinato il dolore, senza averlo preso in braccio, senza averlo messo nel suo cuore, mentre io sto le ore nelle corsie degli ospedali a bagnare le guance del mio bambino con il pianto della mia impotenza?

Mi fai sentire banale in questo continuo credere che ciò che sto guardando è vita, vita a tutti gli effetti e con tutti i diritti. Mi fai sentire sprecato in questo continuo correre come un matto a spezzettare il mio tempo tra mille figli di cui uno attaccato al fiato artificiale di una macchina? Mi fai sentire fallito in questo quotidiano sacrificio del mio corpo, della mia stanchezza, della mia mente, ma anche dei miei figli, della vita con la mia sposa, delle passeggiate, della Messa quotidiana, dei miei familiari, sull’altare della condivisione che mi ha fatto padre di un bimbo disabile che altri non hanno potuto crescere in famiglia?

Tu usi il linguaggio dell’ideologia, io pretendo il linguaggio del cuore.

Quella che tu chiami assistenza per me è prendersi cura. Quella che tu chiami sorveglianza per me è contemplazione. Tu parleresti di emergenza, io la chiamo paura. Tu diresti previsione, io la chiamerei speranza. Quella che tu chiami giustizia io la chiamo vita. Per te ogni malato è il titolare di un diritto, per me sono tutti testimoni di una vita vera, non importa se debole o forte; la qualità non toglie la natura! Seppure debole, la vita è vita e il malato una persona. Non oso mettere la linea che segna la differenza tra ciò che merita di essere vissuto e ciò che non lo merita. Mio figlio non ha mai parlato né sorriso e se nessuno avesse mai provato a cantare una canzoncina lui sarebbe sembrato spesso assente, addormentato, e tutti avremmo nutrito dubbi sul suo stato di coscienza. Eppure mia moglie gli ha cantato Il pulcino ballerino e lui si è svegliato, e le canzoncine le vuole ascoltare anche con la respirazione assistita, anche con quella tracheotomia che ti ha fatto inorridire come la condanna più oscena della qualità della vita umana, mentre io benedicevo il mio primario che tirava fuori dal suo cilindro una nuova speranza di riportare il mio piccolo nella stanza da letto a dormire affianco al lettone.

E allora me ne convinco sempre di più: giù le mani da mio figlio, Saviano!

Quando vorrai riprendere il microfono in mano, prima di parlare di eutanasia visita le nostre mura. Sta sicuro: non ritornerai con un reportage per una nuova narrazione che invoca giustizia straziando il cuore sensibile degli italiani. Quando ti avvicinerai a casa mia togliti i sandali, perché la tua non sarà una spedizione ma un vero pellegrinaggio da cui ritornerai convertito: avrai visto la vita in faccia! Una famiglia di grandi e bambini che nessuno avrebbe portato a casa sua e che i giusti come te avrebbero lasciato morire ai margini di questa vita solo perché affranti da un handicap grave, o mantenuti in vita da una macchinetta che pompa respiri cadenzati. Nella mia famiglia siamo tutti felici, anche quelli ‘attaccati alla spina’. Molti erano stati lasciati per strada, io e la mia sposa gli abbiamo dato il nostro matrimonio, la nostra casa, tutta la nostra vita. E questo mio figlio in lista d’attesa per la speranza di un respiro in più non è nato dalle nostre viscere ma dal nostro amore, perché nessun bambino merita di stare da solo in ospedale senza mamma e papà. Forse non è questa la giustizia per cui battersi?

A proposito, qui in ospedale c’è un bimbo abbandonato dai genitori: vieni a prenderlo! Forse non sarai più così ‘giusto’, ma certamente lui sarà felice. E tu pure.

Luca Russo